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venerdì 10 febbraio 2017

Alcune FOTO di Moretti Davide (Post n.1) , uno dei miei due figli (cioè di Moretti Sergio di Ravenna ) affetto da X fragile o sindrome di Martin-Bell . Aggiornamento N.1 del 20-09-2017 : Davide che balla al Summer Jamboree con la musica di Rudi Valentino e i Baleras in cui suona come chitarrista il fratello Fabrizio . Aggiornamento N.2 - 35esimo compleanno . Aggiornamento N.3 - foto a Ravenna 10-12-2017 . Agg.nto N.4 - foto a Ravenna e Piacenza 26 e 29-12-2017 . Aggiornamento N.5 - Marina di Ravenna 25-03-2018 . Aggiornamento N.6 - 36° compleanno di Davide 18-11-2018 . Aggiornamento N.7 - Piazza del Popolo a Ravenna in occasione delle festività Natalizie 2018 09-12-2018 .


I prossimi aggiornamenti integreranno il POST n.2

Link dei due Post di Davide :
https://silvanastrina.blogspot.com/2018/05/alcune-foto-di-moretti-davide-post-n2.html

https://silvanastrina.blogspot.com/2017/02/alcune-foto-di-moretti-davide-uno-dei.html

Aggiornamento N.7
09-12-2018
Foto in Piazza del Popolo a Ravenna in occasione delle festività Natalizie 2018 :


 Ravenna Piazza del Popolo : Davide e mamma Silvana sotto l'albero...


 Ravenna Piazza del Popolo : Davide e papà Sergio sotto l'albero...


 Ravenna Piazza del Popolo : Davide e Mamma Silvana sotto l'albero...


 Ravenna Piazza del Popolo


Ravenna Piazza del Popolo


Ravenna - sottopassaggio tra la stazione delle corriere e la stazione ferroviaria , volutamente fatto graffitare dal Comune .

Fine aggiornamento n.7



Aggiornamento N.6
18-11-2018
Oggi è il  36° compleanno di Davide :



















Tanti Auguri di Tanta serenità e salute da parte del papà e della mamma .

Fine aggiornamento n.6



 Aggiornamento N.5
 25-03-2018
 


 Marina di Ravenna 25-03-2018 , a spasso nella prima domenica di primavera .

Fine aggiornamento n.5




Aggiornamento N.4
Ravenna 01-01-2018
Aggiunte foto di Davide con mamma Silvana e papà Sergio scattate a Ravenna il 26-12-2017 ed a Piacenza il 29-12-2017

                                                   
Piacenza 29-12-2017 :


                                                    Piazza del Duomo Davide - Silvana


                                                   Piazza del Duomo Davide - Silvana


                                                   Piazza del Duomo Davide - Sergio


                                       Palazzo Farnese Davide - Silvana in avvicinamento


                                                       Palazzo Farnese Davide - Sergio

 
                                                     Palazzo Farnese Davide - Silvana


                                                             

Ravenna 26-12-2017 :


                                           Piazza del Popolo sotto l'albero Davide - Silvana


                                          Piazza del Popolo sotto l'albero Davide - Silvana


                                                   Teatro Alighieri Davide - Silvana

 
                                                Teatro Alighieri Davide - Silvana


                                                   Teatro Alighieri Davide - Silvana

Fine aggiornamento n.4




Aggiornamento n.3
Ravenna 10-12-2017



                                    Davide nella Nuova Piazza Kennedy Ravenna il 10-12-2017


                                        Davide in Piazza del Popolo a Ravenna il 10-12-2017

Fine aggiornamento N.3



Aggiornamento n.2
Ravenna 18-11-2017 :

Aggiunta di alcune foto di Davide e famigliari nel giorno del suo 35esimo compleanno ....AUGURI....dal tuo papà ..Sergio


Davide in soggiorno prima del pranzo


Davide davanti alla sua torta


Davide e sua mamma Silvana


 Davide al centro , Mamma Sivana sulla Sx , papà Sergio dietro di lui sulla Dx e suo fratello Fabrizio 30enne (chitarrista....) sulla destra


                                                                       Come sopra....


    Davide al centro , Silvana sulla Sx , Steffi ( la compagna del fratello Fabrizio ) dietro e Sergio sulla Dx

                                          Come sopra con l'aggiunta del fratello Fabrizio sulla Dx


Come Sopra...


                                                           Davide che fa lo sciocco.....

Fine Aggiornamento n. 2





Aggiornamento n.1
Ravenna 20-09-2017 :

In aggiunta al post del 18-03-2017 inserisco un brevissimo video di Davide che balla con trasporto al concerto della band " Rudi Valentino e i Baleras " dove suona suo fratello fabrizio come chitarrista  , che si è tenuto al " Summer Jamboree " festival di Senigallia ( AN ) il 04-08-2017 . E' un video breve girato con una nuova macchina fotografica che devo ancora imparare a gestire al meglio : infatti ( anche per non smentire le mie pessime qualità di fotografo , però spero di migliorare.... ) non ho calcolato la scarsa capacità della scheda di memoria...
Video : Esibizione Band Rudi Valentino e i Baleras in cui Fabrizio , il fratello di Davide , è il chitarrista ) ed alla fine Davide che balla ...





 
Più alcune foto a e di Senigallia :


                         Davide e mamma Silvana


                                     Rocca Roveresca Senigallia


                                     Senigallia Summer Jamboree








N. 4 Foto in sequenza della Band "Rudi Valentino e i Baleras"

Fine aggiornamento n. 1




Segue POST originale
Ravenna 18-03-2017

Di seguito ho inserito cronologicamente ( dal 1982 ad oggi ) alcune foto di mio figlio Davide, ma con molti anni mancanti perchè tante ( le migliori purtroppo ) le ho inserite in album , sbagliando però nella scelta degli stessi in quanto se si tenta , ora , di togliere la velina di protezione foto si rischia di rovinare tutto e la scansione di pagine d'album è quasi impossibile . Le foto  non sono di gran qualità ma mi servono come spunto o scusa per parlare un pò di lui . Davide ha 34 anni ed ha un fratello di 29 ( Fabrizio ) che fa il musicista ( chitarrista ) di cui parlerò in un altro post ( vecchiaia permettendo ) . E' un ragazzo con handicap psichico dovuto alla sindrome dell'X fragile (o sindrome di Martin-Bell ) che è una malattia genetica ma fortunatamente fisicamente sano come si può notare nelle foto . A livello intellettivo è rimasto come un bambino di 5/6 anni con un lessico discreto ma con abilità ai soli ragionamenti semplici . Questo per un individuo è un grande limite perché non ha la possibilità di vivere la vita nella sua pienezza ( fatto meraviglioso ed irripetibile ) e per un genitore è una spina nel cuore sempre , ma per l'individuo stesso che è solamente consapevole delle sue conoscenze e sentimenti è comunque la sua vita da vivere ..... Infatti Davide , che da circa 4 anni ( cioè da quando sono diventato pensionato ) vive le giornate a me molto vicino , lo vedo sereno e felice della sua condizione che esterna anche con grandi dimostrazioni d'affetto , come ad esempio : mentre ti viene a dare un bacino ti dice " ti voglio bene babbo " o " stiamo bene insieme "ecc... Queste frasi non sono solite nel rapporto fra genitori e figli adulti e forse è anche giusto così ( importante è esserci nel momento del bisogno ) ma nemmeno si può dire che non faccia comunque piacere sentirle . Le esigenze di Davide non sono molte e sotto certi aspetti è un fatto positivo ma sotto altri no perché ciò è dovuto alla staticità nell'apprendimento di cose nuove per mancanza di volontà che tira fuori solo per quelle poche cose che attirano il suo interesse ; in questo caso bisogna essere attenti e aiutarlo ad arrivare fino in fondo magari con qualche complimento ad ogni passo avanti . Dicono che le persone con la malattia del "X Fragile" siano molto ripetitive ; è vero ripetono molto le limitate azioni che hanno imparato molto bene perché si sentono sicuri e quindi tranquilli e Davide è proprio così , inoltre alcune azioni semplici e meno utili gli si sono trasformate in vizietti , come ad esempio lo scuotere la testa o spingersi le mani contro i denti quando deve mostrare contrarietà e saltellare per qualche secondo per mostrare contentezza . Se si ripresentano certe situazioni negative memorizzate da bambino gli procurano ansia , una su tutte la sola visione anche lontana di un cane , la cui causa risale alla sua età di 7anni , quando ha assistito allo spavento che si è preso suo fratello Fabrizio di allora 3anni per l'avvicinarsi correndo di un cane il cui padrone , involontariamente ma troppo sbadatamente però , l'aveva indotto lanciando un bastone , per farselo riportare , vicino ai piedi di Fabrizio ; eravamo in spiaggia a raccogliere conchiglie ed io ero a qualche metro da Fabrizio con Davide e come lui  , poiché tutto si è svolto molto rapidamente , ho potuto solo assistere alla scena ; il cane non ne aveva alcuna colpa perché stava facendo quello a cui era stato abituato a fare e cioè correre a prendere il bastone dove era stato lanciato ( vicino ai piedi di Fabrizio ) ; il padrone del cane è stato troppo imprudente ma si è scusato ed è già una buona cosa . Fabrizio l'ho preso immediatamente in braccio ma superato lo choc momentaneo che l'aveva immobilizzato ha poi cominciato a piangere come avrebbe pianto ancora per molti anni a venire tutte le volte che avesse visto un cane muoversi nelle sue vicinanze ; Fabrizio ha superato poi la paura perché , arrivato all'età in cui ha potuto cominciare a ragionare , è stato in grado di elaborare i consigli al riguardo , mentre Davide , oltre a non riuscirci per la mancanza della facoltà di ragionamento , ha moltiplicato la paura per tutte le volte che ha visto il fratello ( a cui si sente molto legato ) piangere nel ritrovarsi un cane nelle vicinanze . Per questo motivo come per gli altri motivi del ritardo nell'apprendimento l'ho portato a far visitare ( per avere i consigli giusti più che altro ) a specialisti di mezza Italia , compreso il centro Glenn Doman di Fauglia ( Pisa - Toscana) , ma , oltre ad essere delle brave ed educate persone colme di teoria , in pratica non sono stati in grado di dare nessun consiglio o metodo capace di indurre un miglioramento in Davide . Io ero già scettico prima nei confronti della scienza astratta di psicologi , psichiatri ecc. e purtroppo sono rimasto tale dopo , infatti nello studio del cervello credo ci sia ancora molta strada da percorrere e facendo come ho fatto io si spende solo tanto denaro per nulla ; credo molto , invece , nella scienza pratica in tutte le sue discipline , perché è per essa se ci ritroviamo a vivere un mondo meraviglioso come l'attuale ( esclusa la politica e gli uomini malvagi ) . Davide ha frequentato regolarmente le scuole per l'infanzia , la scuola media con educatore di sostegno e poi alcuni centri di sola aggregazione fra simili abbastanza inutile per tutti perché senza stimoli all'apprendimento delle cose nuove che porta con sè una vita normale ( molte cose infatti s'imparano per imitazione , scegliendo , fra le tante , quelle che attirano il proprio interesse ; solo in questo caso sarebbe utile un aiuto a questi giovani a superare eventuali ostacoli per concludere l'apprendimento ,  anziché pretendere che imparino quello che si ritiene utile perché legato a qualche astratto studio o supponenza )  . Davide in questi centri c'è sempre andato malvolentieri ( un po' anche perché ogni tanto qualche suo compagno con più problemi di lui lo graffiava  e , vedendolo non reattivo perché Davide è incapace della minima violenza , lo ripeteva poi nel tempo ) , allora ho deciso , contro il parere di sua mamma che però poi si è dovuta ricredere , di tenerlo a casa e fargli vivere la giornata a modo suo senza imposizioni di sorta ; infatti Davide per essere felice ha bisogno di poter fare quelle poche cose in cui si sente tranquillo senza l'obbligo di dover impararne altre che non sarebbe in grado d'imparare , prestando però noi genitori attenzione ad eventuali segnali di interessamento nuovi e magari cercare di creare qualche semplice stimolo . 
Ama cantare , ma in un appartamento condominiale non sarebbe possibile , allora ho fatto montare in un angolo della sua camera una cabina insonorizzata ; vi ho installato un Pc , che ha imparato ad usare nelle funzioni semplici , con caricati gli mp3 di molte canzoni che si diverte a cantare ed ecco due o tre ore della giornata da lui passate felicemente .
Le sue giornate sono comunque abbastanza vissute perché si alza alle ore 6.30 e si corica alle 23 circa ; molto tempo lo dedica a se stesso ( passatempi , igiene personale ecc. ) ma un po' lo dedica anche a piccoli impegni ed aiuti domestici . Fra i suoi impegni c'è la gestione scaldabagno affinché tramite timer scaldi l'acqua nelle ore notturne ; socchiudere le tapparelle quando piove ; controllare gli igrometri nelle stanze per l'umidità , controllare la carica dei cellulari ed altro . Questi impegni sarebbero da includere nei suoi passatempi perché li espleta con volontà e precisione e se gli fai un complimento ti fa il saltello di contentezza . Fra i suoi passatempi oltre al canto , all'ascolto dell'emittente radiofonica " Radio Sabbia " , alla visione in TV di " Josephine angelo guardiano " - Peppa Pig - Don Matteo - Che Dio ci aiuti - Un passo dal cielo ecc...( tutti programmi in cui non siano presenti scene di violenza che nongli piacciono ) e molti dei quali guardiamo assieme , c'è qualche giorno la settimana il desiderio di avere un rapporto intimo con il suo corpo durante il quale ha diritto alla massima riservatezza ( gli ho insegnato ad essere pulito dotandolo dei mezzi necessari di cui non entro in particolari ma che lui ha imparato ad usare benissimo , sia prima in camera che poi nel bagno ) . Quando andiamo a fare la spesa è di grande aiuto perché trova subito lo scaffale in cui è riposto ciò che si deve comprare poi è contento quando qualche commessa gentile che l'ha conosciuto lo saluta ( è sempre un pò in ansia nei tragitti a piedi all'esterno per il timore d'incontrare qualche cane ma quando è a braccetto con me è abbastanza tranquillo ) . Nella preparazione del pranzo e della cena ha sempre la maggior parte di potere decisionale ( scelta facile perché le nostre abitudini in cui anche Davide ha abituato il palato sono piatti semplici) ( faccio presente che Davide ad oggi 18-03-2017 ha 34anni e 4mesi , è alto 166 cm e pesa 52Kg quindi è in peso forma ) . Quelle rare volte che andiamo al ristorante o facciamo un viaggio si comporta benissimo ( ci vuole da parte mia un pò più d'attenzione durante le passeggiate ed i trasferimenti a piedi , per la questione cani... ) . In estate , poiché siamo vicini al mare , tutti i pomeriggi , tempo permettendo , andiamo in spiaggia libera e lui è contento , solamente e quando , però , se ne può stare sotto l'ombrellone ad ascoltare " Radio Sabbia - emittente di Riccione " .
Fino qui ho sottolineato di più gli aspetti comportamentali positivi di Davide che sono molti ma ce ne sono anche alcuni a cui occorre prestare attenzione ed aiutarlo in alcune azioni quotidiane a concluderle perché la sua manualità non è al 100% .
Incoraggiarlo a pulirsi le unghie ( è bravissimo ma a volte manca la volontà che la causa principale della sua malattia già descritta ) e tagliargliele , quando occorre , magari insieme a quelle dei piedi che se diventano troppo lunghe si possono spezzare mettendo le calze e ciò potrebbe essere doloroso se si spezzano alla base .
Ogni tanto occorre ripassare con il suo rasoio elettrico quelle zone del viso che si è mal rasato .
Controllargli i denti con le sue forcelle interdentali specialmente quando mangia carne o vegetali crudi e almeno una volta all'anno portarlo dal dentista per pulizia e controllo ; controllare anche il suo spazzolino e cambiarlo quando ha le setole piegate e reintegrare dentifricio e collutorio .
Controllare che si cambi spesso le mutande perché , pur avendo io installato nel bidet una doccia allo scopo ( che dovrebbe essere mantenuta nel tempo se non verrà utilizzato un sistema migliore ) , a volte non riesce ugualmente a lavarsi bene .
Occorre rispettare gli orari di colazione , pranzo e cena ai quali si è abituato ( se serve una modifica farla gradualmente e poi cercare di rispettarla ) e dargli un posto a tavola da cui possa muoversi facilmente o assicurarlo che se chiede lo si lascia passare ( se si sente intrappolato si agita rendendolo ben visibile ) .
Almeno ogni anno , se non glielo prescrive il medico , sarebbe bene fagli fare le analisi del sangue e delle urine ( ogni tanto anche quello delle feci ) a pagamento ( non costa molto...) perché non si sa esprimere molto bene su eventuali sintomi di malattia .
Ogni anno deve fare il vaccino antinfluenzale (il suo corpo ormai vi si è abituato e potrebbe non sviluppare gli anticorpi eventualmente necessari..) . 
Dargli  qualche compito semplice da eseguire ed elogiarlo al suo compimento ( ti farà due bei saltelli di contentezza ..) , a lui potrebbe servire per rinforzare , anche se di pochissimo , la scarsa volontà nei cambiamenti dovuta alla sua malattia .
Lasciargli rispettare il più possibile l'orario in cui si alza ( circa le 6.30 ) e si corica ( circa le 23 ) .
Anche se a contatto con più persone , lui ne sceglie una a cui affezionarsi ( quasi sempre la più anziana ) ; in casa ha scelto me-padre- diventando geloso se parlo ho rivolgo l'attenzione a lungo ad altri  in sua presenza  ; reagisce con qualche parola irriverente come andarsene a testa bassa ripetendo quasi sempre " stupida o stupido " verso un... qualcuno immaginario... oppure facendo versetti stizzosi che fa a volte anche quando si agita per motivi suoi ( per esempio mentre ascolta e/o canta in cabina qualche brano ripetuto più volte che la sua malattia gli detta di fare ) , per fortuna non frequentemente ; bisognerebbe però lasciarlo fare perché così scarica un pò di tensione e se ciò accade quando è in cabina insonorizzata tanto meglio....
Sulla reazione poco educata , invece , mentre si parla occorrerebbe mantenere la calma e distrarlo e/o coinvolgerlo rivolgendosi anche a lui con qualche domanda o commento facile e magari elogiativo.
Alcuni conoscenti e parenti più o meno vicini hanno lasciato intendere ( garbatamente ) di avere soluzioni migliori ( senza peraltro indicarle ) nella gestione delle problematiche di Davide ma tra il dire e il fare non sempre c'è di mezzo il mare ma in questo caso c'è un oceano............






































A spasso per Firenze in primavera 2012 ( con lui nelle foto siamo presenti noi genitori Silvana e Sergio ) :













Estate 2012 :










Compleanno 2012 - 30 anni :








Trentino Alto Adige , fine 2012 ed inizio 2013 :
















































Cena ad un Ristorante di Taio per fine 2012 :








Di nuovo a spasso per il Trentino :
















Sogliano (Cesena) , primavera 2013 :








Estate 2013 a Lido Adriano Ravenna :

















A spasso per Roma fine 2013 , inizio 2014 :





















































Cena del 31-12-2013 in un ristorante vicino alla Fontana di Trevi :








Di nuovo a spasso per Roma inizio 2014 :













32esimo Compleanno di Davide - 18-11-2014 :















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